18.02.13

Форма аутизма с развитой устной речью: что важно знать родителям

Донна Уильямс, «Изгой»

Что такое синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм?

Национальный институт неврологических расстройств и инсульта (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS), отделение Национального института здоровья США, определяет синдром Аспергера как нарушение развития, которое характеризуется следующими особенностями:

– приверженность повторяющейся рутине или ритуалам;

– особенности речи и языка, такие как чрезмерно формальная манера речи или монотонная речь, либо буквальное восприятие оборотов речи;

– социально и эмоционально неуместное поведение и неспособность успешно взаимодействовать с ровесниками;

– проблемы с невербальной коммуникацией, включая ограниченную жестикуляцию, недостаточную или неуместную мимику или странный, застывший взгляд;

– неуклюжесть и плохая моторная координация.

Ниже приводится история синдрома Аспергера, согласно NINDS. Мы надеемся, она поможет вам лучше понять это расстройство и значение диагноза для вашего ребенка и семьи.

В 1944 году австрийский педиатр по имени Ганс Аспергер наблюдал в своей практике четырех детей, у которых были трудности с социальной интеграцией. Хотя их интеллект казался нормальным, детям не хватало навыков невербальной коммуникации, способности проявлять эмпатию к сверстникам, и они отличались физической неуклюжестью. Их речь была либо затрудненной, либо излишне формальной, в их разговорах доминировал всепоглощающий интерес к одной-единственной теме.

Наблюдения Аспергера, опубликованные на немецком языке, были практически неизвестны до 1981 года, когда британский врач по имени Лорна Винг опубликовала серию описаний случаев детей со схожими симптомами. Она назвала эти симптомы синдромом «Аспергера». Работы Винг получили большую популярность и широкое распространение. Синдром Аспергера был признан отдельным расстройством и диагнозом в 1992 году, когда его включили в десятое издание Международной классификации болезней (МКБ-10) – диагностическое руководство Всемирной организации здравоохранения. В том же году диагноз включили в четвертое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV) Американской психиатрической ассоциации.

Ганс Аспергер — австрийский педиатр и психиатр, именем которого был назван синдром Аспергера. Ганс Аспергер родился на ферме под Веной, был замкнутым ребенком, с раннего детства проявлял талант к языкам. Существует версия, что Ганс Аспергер, по иронии, сам имел синдром Аспергера в лёгкой форме. После окончания гимназии изучал медицину в Вене, с 1932 года возглавлял лечебно-педагогическое отделение. В 1935 году он женился, у него было пять детей. За свою жизнь опубликовал более 300 работ, из которых наиболее известна статья 1944 года, где описано состояние, которое Аспергер называл «аутистической психопатией». Практически одновременно вышла работа Лео Каннера, где он предложил диагноз «аутизм». В отличие от труда Каннера, описание Аспергера было практически неизвестно до 1990-х годов, когда описанный им синдром был «заново открыт», а его работа была переведена с немецкого на другие языки.

Люди с диагностированным аутизмом или расстройством аутистического спектра, обладающие нормальными когнитивными способностями, и у которых была значительная задержка в овладении речью в детстве очень похожи на людей с синдромом Аспергера. Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера объединяют общие симптомы, и людям с этими диагнозами помогают одинаковые подходы к лечению.

Знакомство с болезнью

Синдром Аспергера представляет собой психическое расстройство, характеризующееся, прежде всего, проблемами социальной адаптации и стереотипным поведением, но не сопровождающееся умственной отсталостью и речевым недоразвитием. В отдельных случаях такие больные, наоборот, обладают высоким интеллектуальным уровнем.

Впервые о синдроме услышали в середине 20 века, когда австрийский психиатр, педиатр Ганс Аспергер исследовал и описал четырех детей с проблемами социального взаимодействия. Они испытывали сложности в налаживании бессловесного контакта с людьми, отличались эмоциональной скупостью и неспособностью сопереживать другим, а также проявляли некоторую неуклюжесть в движениях.

Кроме того, симптомы данного расстройства проявлялись и у самого его первооткрывателя.

Обнаруженный синдром врач обозначил как аутистическая психопатия. Он рьяно и подобострастно защищал свои «находки», говоря о том, что люди с аутистической психопатией, пройдя через большие трудности в детстве, занимают определенную ячейку в обществе и вносят свой вклад в его развитие. Ученый считал, что такие больные обладают особым складом мышления и в дальнейшем могут достичь значительных высот.

В 90-х годах расстройству было присвоено его современное название: синдром Аспергера. Понятие выделили в самостоятельный диагноз и сформулировали его основные критерии.

В настоящее время Международная классификация болезней отвергает этот термин. Расстройство зашифровано под кодом «Шизоидное расстройство детского возраста».

Одна из теорий возникновения заболевания основана на наследственном факторе. Считается, что, если у ребенка имеются больные родственники, особенно отец, у него есть повышенный риск заработать расстройство.

Предполагается, что еще внутриутробно под воздействием тератогенных, то есть разрушающих, факторов, у плода формируются аномалии и пороки развития. Они приводят к патологической миграции эмбриональных клеток, вызывающих изменения в структуре головного мозга. Последние, в свою очередь, нарушают нейронные пути, отвечающие за мышление и поведение.

Каковы симптомы синдрома Аспергера/ высокофункционального аутизма?

Очень часто синдром Аспергера не диагностируется до школьного возраста. В отличие от аутизма синдром Аспергера определяется, главным образом, по социальному взаимодействию ребенка. У детей с синдромом Аспергера развитие речи происходит типично, их словарный запас часто бывает выше среднего. Тем не менее, вы можете заметить, что когда ваш ребенок взаимодействует с другими людьми, он или она с трудом или неуместно используют свои речевые навыки. Из-за своевременного овладения речью симптомы синдрома Аспергера в раннем возрасте трудно отличить от других нарушений поведения, таких как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). В результате вашему ребенку первоначально могут поставить диагноз СДВГ, пока проблемы, связанные с неспособностью к социализации, не выходят на первый план.

Ниже приводится список симптомов, которые могут присутствовать у детей с синдромом Аспергера:

– ребенок очень редко взаимодействует с другими людьми или ведет себя неадекватно в социальных ситуациях;

– «роботоподобная» или повторяющаяся речь;

– навыки невербальной коммуникации ниже среднего, в то же время навыки вербальной коммуникации средние или выше среднего;

– склонность говорить скорее о себе, чем о других;

– неспособность понять темы или фразы, которые считаются «общеизвестными»;

– недостаточный контакт глазами или обмен фразами во время разговора;

– одержимость специфическими и необычными темами;

– односторонняя манера разговора;

– неловкие движения и/ или манеры.

Одна из самых заметных и определяющих черт синдрома Аспергера – это чрезмерная увлеченность какой-то одной темой. Это могут быть простые вещи – например, холодильники или погода – или сложные темы вроде правления президента Франклина Делано Рузвельта во время Великой депрессии. Дети проявляют повышенное внимание к этим темам, они стремятся к тому, чтобы узнать всё, что только возможно, об этом предмете – все возможные факты и детали. В результате они становятся настоящими экспертами в своей любимой области.
Дети с синдромом Аспергера могут имитировать односторонние разговоры с другими, при этом они говорят только про факты, которые связаны с их интересом. Они могут даже не представлять, как говорить о чём-то еще, либо они не способны слушать и понимать ответы собеседников. Ваш ребенок может не понимать, что его или её собеседники уже давно перестали слушать или ничего не понимают в этой теме.

Лорна Винг — английский врач-психиатр. Поскольку у дочери Лорны Винг был аутизм, она посвятила свою научную карьеру расстройствам аутистического спектра. Вместе с другими родителями детей с аутизмом в 1962 году она основала Национальное общество аутизма. Также она основала Центр социальных и коммуникационных расстройств, который специализируется на диагностике расстройств аутистического спектра и обследовании пациентов с ними, впоследствии он был переименован в Центр имени Лорны Винг. Автор множества исследований и научных статей по вопросам аутизма. Её наиболее известная статья – «Синдром Аспергера: клиническое описание», 1981 года. Эта работа популяризировала работу Ганса Аспергера, в ней же Винг предложила термин «синдром Аспергера», который именно с её подачи стал официальным диагнозом, принятым ВОЗ.

Другой симптом синдрома Аспергера – неспособность понять действия, слова или поведение других людей. Люди с синдромом Аспергера очень часто не понимают юмор или скрытые смыслы определенных фраз или действий других людей. Жесты или выражения лица – например, улыбка, нахмуренное выражение или жест «иди сюда» – могут не иметь смысла для ребенка с синдромом Аспергера, потому что он не может понять невербальные знаки. Из-за этого социальный мир кажется ему или ей очень запутанным и утомительным. Более того, люди с синдромом Аспергера испытывают трудности с тем, чтобы посмотреть на ситуацию глазами другого человека. Из-за этой неспособности им трудно предсказывать или понимать действия других людей. Кроме того, людям с синдромом Аспергера часто, хотя и не всегда, трудно регулировать свои эмоции.

Людей с синдромом Аспергера может отличать необычная или неловкая манера речи. Они могут говорить слишком громко, монотонно или со странным акцентом. Этим людям трудно понять социальные ситуации, и в результате они не знают, какая тема для разговора или манера речи подходит для конкретной ситуации или является неуместной. Например, ребенок всегда говорит очень громко, он заходит в церковь и продолжает говорить очень громко, не понимая, что нужно говорить тише.

Другой типичный признак синдрома Аспергера – неловкие движения или задержка в развитии моторных навыков. Могут присутствовать необычная походка или плохая координация движений. Хотя эти люди часто обладают высоким интеллектом и демонстрируют развитые языковые навыки, они могут быть просто не способны поймать мяч или научиться прыгать на батуте, несмотря на многочисленные попытки научить их это делать.

Очень важно отметить, что не все люди с синдромом Аспергера демонстрируют каждый из вышеперечисленных симптомов – присутствие или тяжесть каждого симптома очень индивидуальны, несмотря на общий диагноз. Более того, вне зависимости от некоторых или всех вышеперечисленных симптомов, каждый человек с аутизмом обладает собственными талантами или сильными сторонами.

Чем опасен синдром Аспергера

В целом какой‑либо опасности для жизни этот подвид РАС не представляет. Дети с синдромом Аспергера чаще всего вырастают пусть и в не совсем стандартных, «с особенностями», но способных к самостоятельной жизни взрослых.

Однако есть и тёмная сторона. Американская писательница Лидия Нецер, мама одного из детей с синдромом, сравнивая «милый аутизм» Шелдона Купера с настоящим расстройством, охарактеризовала явление примерно так The Problem with Sheldon Cooper and the «Cute Autism» :

«Такие персонажи (как Шелдон. — Прим. ред.) создают нереалистичное ожидание, будто аутичные люди будут казаться другим очаровательными и причудливыми, что в конечном итоге сделает их социально успешными. Но в реальной жизни этого не произойдёт. Аутизм может быть прекрасен, волшебен, даже гениален, но он также кричит, причиняет боль и раз за разом мучительно сталкивается с миром».

За ширмой синдрома скрываются истерики и нервные срывы — когда что‑то идёт не по установленным правилам. Дети с расстройством нередко проявляют агрессию, направленную в том числе и на самих себя.

Никогда не будет эпизода с юным Шелдоном, в котором мальчик бьёт себя по лицу до кровавых синяков и рыдает, потому что его последний друг решил, что он слишком странный, и отвернулся от него. Авторы этого не допустят.

Лидия Нецер, писательница

Частое следствие нестандартного поведения — насмешки, неприятие и отторжение со стороны окружающих. Это может усугубить состояние ребёнка. Привести к развитию других расстройств — тревожного или депрессии. Ещё один нюанс — сниженная самооценка, страх перед людьми, неспособность установить и поддерживать длительные связи.

По этим причинам синдром Аспергера нуждается в коррекции.

Как лечить синдром Аспергера

Если родители полагают, что у ребёнка есть симптомы РАС, важно как можно быстрее поговорить об этом с педиатром. Врач проведёт дополнительный осмотр, пообщается с самим пациентом. И при необходимости выдаст направление к профильному специалисту. В зависимости от выраженности симптомов это может быть:

  • Психолог. Он помогает диагностировать проблемы с эмоциями и поведением и рекомендует, как их преодолеть.
  • Невролог. Этот медик выявляет различные нарушения в работе мозга.
  • Коррекционный педагог. Специализируется на речевых сложностях и других проблемах развития.
  • Психиатр. Имеет опыт работы с психическими расстройствами и назначает препараты для их лечения.

Универсального подхода к терапии синдрома Аспергера нет. Некоторым детям достаточно пройти курс логопедической коррекции, который улучшит навыки общения. Кому‑то помогут занятия по обучению социальным навыкам. Кто‑то нуждается в когнитивно‑поведенческой терапии.

Лекарства при лечении синдрома Аспергера применяются нечасто. В основном их назначают, чтобы скорректировать отдельные симптомы — например, повышенную тревожность или гиперактивность.

Ну, и хорошая новость. Если родители вовремя занялись коррекцией, ко взрослому возрасту синдром Аспергера во многих случаях становится почти неразличим. Остаются лишь плюсы: высокий интеллект Understanding Asperger’s Symptoms in Adults , умение сосредоточиться на интересной задаче, любовь к порядку и трепетное соблюдение графиков. А это — отличный трамплин для жизненного успеха.

Школьный возраст

Взрослея, ребенок-аспи постепенно улавливает смысл общения детей друг с другом и стремится также вступить в это игру. Однако его социальная незрелость становится препятствием на этом пути. Поэтому ребенок устанавливает коммуникативные связи через имитацию поведения других детей. И у некоторых это получается довольно искусно. А если имитируемое лицо – просто предмет для подражания, то все складывается вполне удачно.

Проблема возникает, когда у подростка-аспи появляется тенденция копировать поведение «плохого парня».

Со временем дети с Аспергером способны не только улучшать свои социальные навыки, но и приобретать негативные свойства. Одно из них – психологическая защита в виде злости или высокомерия, которая впоследствии способна перерасти в физическую агрессию. Такая реакция возникает в ответ на гонения и издевательства, которым подвергаются некоторые дети с синдромом в силу своего нетипичного поведения.

В целом, в более старшем возрасте таким детям удается наладить искренние, дружеские отношения со сверстниками. Но, учитывая их категоричность в отношении дружбы, выбор товарищей подвергается тщательному отбору.

Типичные признаки

Считается, что «любимый» возраст проявления синдрома – 6 лет и 2 месяца. В этот период у детей уже активно формируется речь, интересы и социальные взаимодействия, привязанности.

Для аспи характерна так называемая социальная неуклюжесть. Их эмоциональная бедность, неспособность сопереживать, сочувствовать другим людям, неумение слушать собеседника вызывает трудности в построении взаимоотношений.

Сложностей добавляет неумение устанавливать невербальный контакт, то есть с помощью мимики, языка тела и жестов. Поэтому такие дети сложно налаживают контакт со сверстниками. Здесь возможно два варианта: либо ребенок вообще не взаимодействует с другими детьми, либо формируется однобокое общение, когда ребенок-аспи высказывает собеседнику свои мысли, рассказывает о своих интересах, но совсем не слушает товарища, не дает ему вставить слово. Со стороны такое поведение выглядит как проявление эгоизма и бесчувственности.

Иногда такие дети вполне способны заводить приемлемые беседы, но только с отдельными лицами, которые оказались у них в любимчиках.

Речь у ребенка с синдромом Инопланетянина формируется в срок и развивается вполне нормально, в отдельных случаях превосходя ее уровень у обычных детей. Такие малыши обладают богатым словарным запасом с литературным оттенком, из-за чего их речь называют академической. К тому же многие из них достаточно словоохотливы.

Однако речь не лишена и некоторых недочетов. Часто страдает интонационная её сторона, она может быть слишком громкой и резкой, быстрой, вскрикивающей. Темы разговора сменяются внезапно, без смысловых переходов.

Наблюдается монологичное, однобокое словотечение. То есть, ребенок изрекает длительный монолог, не следя за тем и не понимая, интересно ли это собеседнику. Порой это приводит к тому, что до слушателя смысла сказанного не доносится.

Несмотря на богатую речь, дети-аспи лишены возможности понимания и восприятия абстрактности высказывания. Они не воспринимают юмор и иронию. Даже если логически они понимают, что это смешно, они не испытывают привычного удовлетворения и наслаждения смехом и шутками. Любой текст они воспринимают буквально, не способны «читать между строк» и увидеть скрытый смысл.

Девушка рассказывала, что в детстве она прочла множество брошюр с анекдотами и юмористическими история, которые затем рассказывала своим родственникам. Таким образом она пыталась понять, что является для людей смешным.

Когнитивные и двигательные особенности

Проблем с интеллектом у детей с синдромом Аспергера нет. Обычно он соответствует возрасту или даже превышает возрастную норму. Память достаточно хорошо развита, но страдает зрительно-пространственное восприятие.

Отличает ребенка с синдромом Аспергера узкая, специфическая направленность интересов. Ребенок может глубоко изучать марки пылесосов или исторических личностей. Штудирует всю информацию по интересующему его вопросу, обладает сверхзнаниями. Такая заинтересованность становится маниакальной.

То, что не вызывает у ребенка любопытства, воспринимается им с неохотой и трудно запоминается. В этом случае процесс приходится строго контролировать.

Очень часто, несмотря на огромный багаж знаний, ребенок не может их применить по существу.

Дети с синдромом Аспергера выделяются стереотипностью поведения. Это могут быть повторяющиеся движения рук, головы или тела. Для них свойственна выработка определенных ритуалов. Их нарушение выбивает ребенка из привычного ритма и способно привести к нервному срыву.

Они неуклюжи и плохо координированы. Часто их узнают по шаткой, неустойчивой походке. У них возникают трудности с сохранением равновесия, из-за чего такие навыки, как езда на велосипеде или роликах, даются им с трудом. Во время бега их положение тела нетипичное, они способны долго сохранять неудобную позу.

Мелкая моторика развивается с опозданием. Например, дети-аспи позже обучаются таким элементарным действиям, как завязывание шнурков или застегивание пуговиц. Письмо также осваивается с запозданием, почерк у них непонятный и неаккуратный.

В поведении детей при синдроме Аспергера проявляются различные фобии. Но, наряду с этим, у них слабо развит инстинкт самосохранения и ощущение опасности.

Диагностика и лечение

Золотое правило в лечении расстройства: чем раньше оно диагностировано, тем плодотворнее и удачнее его лечение. Благодаря своевременной терапии многие дети способны нормально жить и функционировать в обществе.

Проблема диагностики заключается в том, что нередко синдром Аспергера принимают за другое расстройство:

  • дефицит внимания;
  • классический аутизм;
  • шизотипическое расстройство личности;
  • ОКР;
  • последствия энцефалита.

Интересно, что, например, при ОКР навязчивости угнетают больного и приносят ему массу неудобств. Тогда как при синдроме Аспергера ребенок может вполне мирно существовать со своими компульсиями, испытывая от них удовольствие.

Поэтому следует помнить, что правильный диагноз способен установить только специалист.

Лечение расстройства начинается с разъяснения ребенку его особенностей. Для этого специалист использует упражнение на особенности, проводимое в ходе семейной встречи.

Берут 2 листа бумаги. Один озаглавливают как Качества, другой – Трудности. На каждом вписывают свойства, подпадающие под одну из категорий. В процессе участвует не только ребенок, но и его близкие. Каждый пункт затем комментируется специалистом. Беседа заканчивается словами: «Поздравляю, у тебя синдром Аспергера». Далее ребенку разъясняют его особенности.

В терапии синдрома используют медикаментозный и немедикаментозный подходы. Психотические средства помогают справиться с эмоциональным дисбалансом, но детям назначаются с осторожностью.

Немедикаментозные средства воздействия разнообразны и меняются относительно возраста ребенка. В общем, корректировочные программы направлены на развитие социальных навыков и закрепление межличностного общения, правильной манипуляции речью, управлением своими эмоциями, исправление двигательных нарушений.

Следует понимать, что психотренинги проводят не только по отношению к ребенку, но и к родителям. Обучают их правильному взаимодействию с их чадом, учат взрослых понимать особенности его внутреннего мира.

Дети с синдромом Аспергера – это особый контингент, со своеобразным мышлением и поведением. Их можно назвать менее чувственными, но более прагматичными. Нетипичность такого ребенка подвергает его определенным испытаниям. Но правильно расставленные приоритеты и выявленные таланты позволяют воспитать из них настоящих гениев. Пример тому – Эйнштейн и Моцарт, у которых явно прослеживались признаки синдрома.

Что вызывает синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм?

Важно помнить о том, что расстройства аутистического спектра – это не какое-то одно расстройство с одной причиной. Это скорее группа схожих расстройств с различными причинами. В большинстве случаев синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм вызван комбинацией генетических факторов риска и факторов риска в окружающей среде. Многие гены, скорее всего, связаны с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Предполагается, что эти гены взаимодействуют с факторами окружающей среды. Многие исследования, которые проводятся сейчас, направлены на изучение как генетических факторов, так и факторов окружающей среды, которые приводят к развитию факторов аутизма.

Существует ряд мифов о людях с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Он не может быть вызван воспитанием, ошибками родителей или эмоциональными травмами в раннем детстве. Синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм – это нейробиологическое расстройство, которое не является результатом жизненного опыта ребенка.

Стивен Шор — один из первых публичных людей, открыто рассказавших об опыте жизни с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете, его специальность и профессия – помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени. Сейчас он работает с детьми, выступает за лучшее качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много лет является членом попечительского совета Американского общества аутизма. Автор автобиографической книги «За стеной: личный опыт жизни с аутизмом и синдромом Аспергера».

Сильные и слабые стороны при синдроме Аспергера

Стивен Шор

Это лишь самый общий список. На каждую отдельную сильную сторону или проблему можно найти примеры людей, для которых верно прямо противоположное. Например, неуклюжесть – это очень распространенная проблема. Однако у некоторых людей с синдромом Аспергера есть талант к движению – например, они могут быть одарёнными танцорами.

Сильные стороны

– внимание к деталям;
– высокая одаренность в одной области;
– глубокие исследования по теме интереса, которые формируют энциклопедические знания;
– склонность к логическим рассуждениям (полезно в ситуациях, когда на решения могут повлиять эмоции);
– меньше беспокоятся о том, что подумают о них другие люди (может быть как сильной, так и слабой стороной);
– независимость мышления. Часто приводит к новым «озарениям», благодаря новому взгляду на предметы, идеи и концепции;
– часто: развитое визуальное восприятие (мышление в форме картинок или видео);
– часто: красноречивость (склонность к детальным описаниям, которая полезна, если нужно указать путь заблудившемуся человеку);
– прямолинейность;
– верность;
– честность;
– выслушивание других людей без осуждения;
– часто: средний или выше среднего интеллект.

Проблемные области

– понимание «общей» картины;
– «неровность» в навыках;
– мотивация к занятиям, которые не относятся к сфере интересов;
– часто: восприятие чужих эмоций;
– восприятие неписанных правил социального взаимодействия. Могут выучить эти правила через прямые инструкции и социальные рассказы, например «Карточки силы» (Gagnon, 2004);
– трудности восприятия некоторых модальностей – слуховой, кинестетической и так далее;
– трудности с распознаванием и обобщением важной информации в разговоре;
– проблемы сенсорной интеграции, когда входящая информация регистрируется не полностью или искажается. Сложности с игнорированием шумов на заднем фоне;
– чрезмерная честность;
– трудности с обобщением концепций и навыков;
– трудности с выражением сочувствия ожидаемым и понятным другим людям образом;
– нарушения исполнительного функционирования, которые приводят к трудностям с планированием долгосрочных задач.

Исполнительное функционирование и теория психического

Люди с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом часто сталкиваются с проблемами, связанными с их неспособностью распознать определенные социальные подсказки и навыки. У них могут быть трудности с обработкой больших объемов информации и общением с другими людьми. Эти проблемы связаны с двумя базовыми проблемами – нарушениями исполнительного функционирования и теории психического.

Участники Группы поддержки для взрослых и подростков с синдромом Аспергера, Чикаго, США

Исполнительное функционирование – это такие навыки, как организация, планирование, поддержание внимания к выполняемому заданию, подавление неуместных импульсов. Теория психического – это способность понимать, что думают и чувствуют другие люди, и как это относится к самому человеку. Обе эти проблемы влияют на поведение людей с синдромом Аспергера.

Трудности в области исполнительного функционирования могут проявляться разным образом. Некоторые уделяют внимание мельчайшим деталям, но не могут понять, как объединить эти детали в общую картину. Другим трудно концентрировать внимание на чем-то одном или организовать свои мысли и действия. Трудности исполнительного функционирования часто связаны с плохим контролем над импульсами. Темпл Грандин однажды сказала: «Я не могу удержать часть информации в своем разуме, пока я планирую следующий шаг в последовательности». У людей с синдромом Аспергера часто плохо развиты навыки исполнительного функционирования, такие как планирование, построение последовательности действий и саморегуляции.

Проблемы с теорией психического – это неспособность человека понять или определить мысли, чувства и намерения других людей. Людям с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом часто сложно распознать чувства других людей, что иногда называют «слепотой к чужому разуму». В результате такой слепоты люди с синдромом Аспергера часто не понимают, являются ли действия других людей преднамеренными или непреднамеренными.

Эти проблемы часто приводят к тому, что окружающие считают, что человек с синдромом Аспергера не сочувствует им или не понимает, а это осложняет социальные ситуации.

Дефицит теории психического часто оказывает большое влияние на жизнь людей с синдромом Аспергера. В книге «Синдром Аспергера и трудные моменты» Бренды Смит Майлс и Джека Саутвика авторы иллюстрируют следующие проблемы, связанные с теорией психического:

1. Трудности с объяснением чужого поведения.

2. Трудности с пониманием чужих эмоций.

3. Трудности с предсказанием чужого поведения или эмоционального состояния.

4. Проблемы с пониманием чужой точки зрения.

5. Проблемы с пониманием чужих намерений.

6. Проблемы с пониманием того, как твое поведение влияет на мысли и чувства других людей.

7. Проблемы с объединенным вниманием в группе и другими неписанными социальными правилами.

8. Неспособность отличить выдумку от факта.

Озонофф, Доусон и МакПартланд в своей книге «Руководство родителей по синдрому Аспергера и высокофункциональному аутизму» предлагают несколько рекомендаций для помощи детям с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом в классе. Для решения проблем в области исполнительного функционирования они предлагают следующие рекомендации:

– ежедневно заполняйте тетрадь по выполнению домашних работ, которая ведется и дома, и в школе. Так все стороны будут в курсе, какую работу должен выполнить ребенок и каковы его успехи;

– большие задания лучше делить для ребенка на небольшие части, с каждой из которых ребенок легко может справиться;

– для самоорганизации ребенок может использовать ежедневники или компьютеры-наладонники;

– ребенку лучше распечатать расписание уроков для дома и с собой;

– нужно выделять достаточно времени на инструкции, повторение инструкций и индивидуальную помощь ученику;

– в классе ребенку лучше всего сидеть прямо перед учителем и вдали от всех отвлекающих факторов.

Ари Нейман — в детстве у него был диагностирован синдром Аспергера. Впоследствии Нейман стал активистом движения за права аутистов, организовал кампанию против физической фиксации, электрошока и других аверсивных методов в школах, основал Национальную сеть самоадвокации аутистов. В 2009 году Ари Нейман был назначен в Национальный совет по вопросам инвалидности президентом Бараком Обамой. У Неймана с раннего детства были заметны аутичные черты, в том числе самостимулирующее поведение и сенсорные нарушения. В детстве Нейман страдал от сильной социальной изоляции и подвергался травле со стороны других детей, в подростковом возрасте он страдал от тревожного расстройства и наносил себе повреждения. В школе он какое-то время учился в «коррекционном классе», который он описывает как нежелательный опыт сегрегации. С детства его основным интересом была политика, что помогло ему в дальнейшей общественной деятельности в качестве активиста.

Синдром Аспергера и аутизм – существует ли разница?

После диагноза у вас может появиться много вопросов, и вы можете пытаться найти на них ответы. Один из таких вопросов – насколько синдром Аспергера похож или отличается от других расстройств аутистического спектра? Синдром Аспергера – это часть спектра аутизма, но его отличие – в раннем развитии речи. Это и выделяет синдром Аспергера среди других первазивных расстройств развития.

Синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм часто описывают как один и тот же диагноз. Хотя сейчас они считаются двумя разными диагнозами, продолжаются дебаты о том, насколько это необходимо. Вполне возможно, что в будущем их объединят в одну категорию. Люди с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера обладают средним или выше среднего интеллектом, но они могут испытывать трудности, связанные с социальным взаимодействием и коммуникацией.

Диагноз может вызывать замешательство у родителя и ребенка, так как кажется, что термины не определяются четко. Очень важно помнить о том, что синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм, по большому счёту, проявляются одинаково и требуют одинаковых подходов к лечению.

Основная разница в том, что высокофункциональный аутизм диагностируется, только если у ребенка была задержка речи в раннем детстве, в то время как при синдроме Аспергера у ребенка не было значительной задержки в речевом развитии.

Что общего между синдромом Аспергера и классическим аутизмом

Согласно Национальному институту неврологических расстройств и инсульта дети с синдромом Аспергера испытывают сложности с определением и выражением своих чувств, так же как и дети с высокофункциональным аутизмом. Они испытывают сложности в общении с другими людьми, часто не поддерживают контакт глазами, им трудно понимать выражения лиц и жесты других людей. Многие дети с синдромом Аспергера трясут кистями рук – поведение, которое часто наблюдается при классическом аутизме; их речь лишена эмоциональной окрашенности (либо у них наблюдаются иные особенности речи); они нуждаются в соблюдении жесткого распорядка; имеют интенсивный, даже навязчивый интерес к одному специфическому предмету, в результате чего становятся настоящими экспертами в данной области. Они часто демонстрируют повышенную чувствительность к различным стимулам – например, звукам, одежде или еде.

Чем отличается синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм от классического аутизма?

По сравнению с классическим аутизмом, дети с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом имеют нормальный коэффициент интеллектуального развития. Они часто кажутся окружающим такими же детьми, как и все остальные, за исключением социальной неловкости и не совсем понятных манер. Именно по этой причине медицинские работники могут не замечать синдром Аспергера/высокофункциональный аутизм у маленьких пациентов, либо они могут ставить им неверный диагноз. Симптомы становятся заметны позже, когда ребенок начинает нуждаться в сложных социальных навыках – например, в общении с ровесниками. Это объясняет, почему родители детей с синдромом Аспергера обращаются за помощью позже, чем при более очевидных симптомах в раннем возрасте.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Детей с психическими отклонениями переполняют эмоции, но выразить их словами они не могут. И поэтому часто рисуют. Их рисунки говорят с нами, как будто рассказывают взрослым, что их дети чувствуют. Деликатно, не на прямую. Стесняясь потревожить своих взрослых родителей. А родители больных детей, особенно отцы, когда осознают, что с их ребенком что-то не так, не хотят этого замечать, особенно, если это аутизм в легкой форме. Да, еще, если врачи в детской поликлинике обнадежили, что к десятому классу, мол, все выправится. Если ребенок внешне, более-менее. Не красив, но, и не уродлив… Так, странный.
С одной стороны, отец испытывает чувство вины. А с другой, всегда, хочет переложить вину и на жену, мать неполноценного ребенка. Сначала пьет. И если не спивается, то уходит с головой в работу. Так-как все равно не знает, что с этим делать. И как жить дальше. Как сбежать от этого, ежедневного ужаса?
Дети-аутисты могут днями напролет смотреть в один и тот же журнал, или один и тот же мультфильм. И родители, просто включают им видик…
Любимым мультиком Антона был американский мюзикл «Приключения Аладдина», я узнал об этом поздно, уже после произошедших событий, из его рисунка. И всегда, когда я смотрю на него удивляюсь, как Судьба хранит дураков друг от друга, а Жизнь ставит их на место, отведенное им Природой…
Рисунок ребенка, в одну линию. Просто контуры и лица. И целый рассказ: «Папа как я хочу прожить Жизнь!» Он нарисовал героев своего любимого мультфильма, как бы о себе. Ему было пять лет …
Аладдин со своим верным другом Обезьянкой. Джинн, вылетающий из лампы. Волшебный ковер-самолет. Вредный попугай. И, конечно же, принцесса Жасмин. Принцесса улыбается, голову ее украшает диадема с драгоценным камнем, символом царской власти. Она — принцесса, в красивом, длинном платье, и у нее длинные, темные волосы, красивый нос. Пояс с пряжкой. Она идет за Аладдином. Сам Аладдин в феске, у него такие же черные волосы, глаза и нос, улыбка…
На голове у него сидит, его веселый друг – ручная обезьянка Мабу. Она машет с тетрадного листа маленькому художнику рукой и тоже улыбается. «Мы счастливы!», — говорят они. «У нас есть ковер самолет. Мы дружим с Джином. Он нам всегда поможет». «Даже вредный попугай, посланник Зла, предельно жалкий. Он не может нам помешать!», «Аладдин был круглым сиротой, а стал прекрасным принцем. И ему реально было тяжело, но Господь присматривал за ним. Случай привел его к пещере, где лежали сокровища и среди них волшебная лампа, в которой жил его будущий друг, Джинн. И, конечно же, он поможет ему».
Хорошо ли это, когда дети придумывают свой мир? Если они аутичны, они растворяются, исчезают в нем. Что делать, когда реальность врывается в их не закрытые двери, и не щадит?
Антон окончил школу и учился на дизайнера в одном коммерческом вузе, там, принимали всех отказников, кто не прошел по баллам, или не прошел творческий конкурс. Учили всех за деньги. Я был против. Я просил тогда мать, чтобы она, после девятого класса, отправила его получать какую-нибудь рабочую профессию. Повара, там или еще кого. Нет, кто-то сказал ей, что таких детей выправляет рисование, и ему лучше всего быть художником.
Наплевать на то, что он пол головы все время рисовал. Обманывали нас, водили за нос. Никто не был заинтересован в том, чтобы как-то его выправлять, просто давали платное обучение.
Так тянулись дни. И вот однажды, Антон на курсе встретил Таню, она тоже была аутична и рисовала. Расписывала кукол еще что-то, родители ее, приличные люди, действительно занимались ей, изучали проблему, давали ей профессию, которая могла бы ее кормить, осознанно.
Они познакомились. Вместе сели за парту. Вместе ходили обедать. Встречались гуляли. Так было на третьем курсе. Таня все время его фотографировала. Наверное, рисовала и его портрет. Много рисунков. В карандаше и пастелью. Талантливая девочка была…
Почему говорю, что была? Разлучили их. Она не решалась рассказать, скрывала от родителей свои отношения с Антоном, а он, бедолага, просто привязался к ней. Может потому, что ее звали как его мать, Таня? Может поэтому. Все шло к тому, что у них серьезно разгоралось.
Однажды дали им курсовое задание по оформлению. Нужно было самим подготовить проект и реализовать его. Родители Тани, ничего не подозревая о ее отношениях с Антоном уговорили знакомых, дать дочери расписать потолок и стены в строящемся загородном доме. Знакомые, хорошие, добрые люди, согласились.
А Таня естественно взяла с собой Антона, помощником. Они вместе все распланировали. Идея была, нарисовать цветущую яблоню на одной части стены и потолке. Много цветов. По замыслу Тани, роспись должна была создать ощущение объема в комнате.
Антон ей в этом должен был помогать. Оформили проект, Татьянины родители, отец ее был известный нейрохирург, мать переводчица с арабского, видя ее эскизы уже понимали, куда дальше развивать деятельность своей девочки. И подумывали о каком-нибудь дизайн-бюро по оформлению квартир. Дело денежное. И ребенок будет в своей тарелке. А то, что она страдает аутизмом в легкой форме, ничего. В отрасли дизайна много странных людей. Главное идеи. А творчество в этот период у Татьяны просто фонтанировало. И родители ее стали успокаиваться. Девочка нашла себя.
На роспись потолка ребята потратили три летних месяца. И вот под конец срока за день до сдачи работы, Антон отложил кисть. Таня стояла на стремянке.
– Тони, посмотри, как это в целом, — попросила она. В их тандеме он рисовал «ствол яблони», но, на самом деле, он рисовал ее фигурку, старательно копируя каждый изгиб ее тела. Она догадывалась об этом, часто внезапно краснела, от зовущего эротизма этой самой «яблони», глазами ее возлюбленного. Но она всегда сдерживалась, пугаясь своих, новых ощущений.
Антон, конечно же ничего этого не замечал. Он отошел к противоположному окну. Взобрался с ногой, на, недавно подвешенный, радиатор отопления, задумчиво вглядываясь в рисунок, который, с одной стороны, изображал яблоню, а с другой женщину, ее лицо и руки, которая сейчас обернется и, как бы, вот-вот обнимет тебя, идея оказалась со смыслом …
— Класс, — произнес Антон, и тут же рухнул, вместе с дорогущим, чешским радиатором отопления, на пол. Пыль, грохот, тонкие трубки вывернуло и сорвало, сам радиатор сплющило и изогнуло, он просто пришел в негодность, рванула вода. Комнату очень быстро затопило. Антон стоял посередине комнаты в шоке и ужасе. Вода быстро потекла вниз на первый этаж как ниагарский водопад. Вода была горячая, но Антон еще не чувствовал ее, пока Таня не закричала.
Он вздрогнул и побежал вниз. Таня сидела на стремянке и горько плакала от страха, что она осталась одна, посреди комнаты, затопляемой водой. Антон прибежал с ведром и начал вычерпывать воду и выливать ее в окно. Что было абсолютно бессмысленно, потому что нужно было перекрывать воду.
Но, слава Богу, кто-то обратил внимание, что из строящегося коттеджа, из окна второго этажа, выплескивают воду ведром. Очевидцы постучали соседям. Мужчина, сосед быстро перекрыл воду. Антон все еще как сумасшедший продолжал вычерпывать из комнаты, но все же большая часть воды протекла, и испортила отделку первого этажа.
Таня уже не плакала. Она сидела на вершине стремянки, поджав ноги, испуганная, притихшая. Антон виновато смотрел, то на нее, то по сторонам. И до него постепенно доходило, что он натворил…
За работу им обещали оплату. Первые деньги, которые должна была заработать своим талантом Таня. Никто не знал, что она будет работать с помощником. Таня предложила половину денег, 10 000 рублей, Антону. И он, простая душа, на радостях похвастался бабушке, что скоро заработает большие деньги.
Бабушка выпытала у него, откуда?Он рассказал все про Таню, про их любовь и прочее, а та, в тайне, начала уже гордиться Антоном, от души радуясь, что и с личной жизнью у него все устраивается, не смотря на шестнадцать лет. Значит она права была, и не зря потратила заемные деньги на обучение. Бабушка про себя уже начала прикидывать как помочь распорядиться заработанными деньгами. Теперь у есть все основания гордится Антоном. Ее взяла!
В этот день Антон поздно пришел домой. И вид у него был не веселый.
— Что случилось? Почему ты задержался? – спросила его бабушка.
— Ничего, просто у меня не будет денег, — уныло произнес внук.
— Как не будет? Почему не будет? — удивленно-возмущенно спросила бабушка. Он рассказал ей, что произошло. Как он сел на батарею, как она сорвалась, как напугалась Таня. Весь Татьянин гонорар, им придется отдать за радиатор. Антон не знал, что и отделку нижнего этажа коттеджа родители Тани взялись снова сделать за свой счет.
Таня рассказала родителям про Антона, показала его фотографии «в контакте», и его фото, сотни фото, и портреты в карандаше, и пастелью…
Мама Тани всплеснула руками, потому что Антон внешне ей напоминал Квазимодо из романа Виктора Гюго «Собор Парижской Богоматери». Нет, он не был горбуном, но матери он очень сильно не понравился. Аутизм в нем проявлялся чуть больше, чем это можно было скрыть. Отец Тани, после бессонной ночи, с черными инфарктными кругами под глазами, ничего не сказал. И так было видно, что он крепко задумался. Что делать? Двух аутистов они с матерью не вынесут.
А Таня все время рассказывала, про Антона, что его мать погибла, а отец бросил, его на бабушку и связался с какой-то, злой москвичкой, которая не захотела его принять к себе. Потребовав, чтобы тот выбирал, и отец выбрал эту женщину. И отец бросил его! А он – талантливый, у него есть потенциал! Его хвалили педагоги. Она так переживала за него, что мать начала бояться за ее рассудок.
Педагоги. Эти падлы, педагоги, хвалили там всех, пока им платили деньги! Обманывая ненормальных детей, их родителей…
Родители дали ей тогда сильно действующее снотворное, потому что Таня никак не могла успокоиться. Когда она наконец уснула, они сели на кухне. Отец достал коньяк и выпил рюмку.
— Что делать Сереж? – спросила дрожащими губами Вероника Григорьевна, они ж друг в дружку вцепились…
— Прости мать, но их разлучить надо, — тяжело вздохнув ответил Сергей.
— Как разлучить-то, — дрожащими губами спросила мать Тани.
— Отправим ее сначала в Талдом, в деревню к твоей двоюродной сестре Тамаре, но потом отвезем в Клин к моему брату. В Талдоме не везде сотовый ловит, под это дело я ей симку поменяю. «В контакте» запретим, я типа разозлюсь за дачу Тимкиных, скажу мол запрет на соц.сети. Пусть сидит дома и рисует. Она забудет. Придется доктора позвать. Пусть транквилизаторы выпишет. На всякий случай. Ну и рядом будем, по очереди. Доучиваться будет дистанционно… А, там, может переведем в другой ВУЗ…
— Сбежит, — глазами полными слёз едва шептала мать.
— Не сбежит, не позволю, она меня пока побаивается, — пытался успокаивающе отвечать ей Сергей Николаич.
— А если у них, …
-Что?
— Ну что-что, это … уже
— Дураков плодить… не дам, — он быстро взял себя в руки и схватился за голову. Бля-а-дь…
— Слушай Вер, ты бы выяснила как, а, потихоньку там, было-не было…
Вероника Григорьевна, не старая еще женщина, сорока с небольшим, беззвучно плакала закрыв рот руками…
Антон так и не понял, что произошло. Таня пропала. Исчезла из его жизни. Каким-то волшебным, непостижимым образом. Внезапно ее телефон оказался не зарегистрирован в сети. В институте она больше не появлялась. Их общие знакомые, и ее подруги, ничего не знали о том, что с ней случилось. В деканате Антону сказали, что она взяла академический отпуск. Он пытался узнать ее домашний адрес, но, ему не дали. Видимо, по просьбе ее отца.
Мать мне потом, после всего, показывала его фото на ее старой страничке, в «в контакте»… Как он улыбался… Они улыбались… Как он был счастлив с ней, и где были сотни его: «Ты где???».
И рассказывала, с укором, как он рвал в кровь, ногтями руки, от локтей до ладоней, и плакал, ревел по ночам…
А что я мог сделать? Прийти и сказать: «Антоша — ты Аладдин, и все у тебя будет хорошо. Ты будешь счастлив»?
Москва, май, 2017 г.

Синдром Аспергера

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *