Сейчас Александр женат во второй раз, воспитывает троих детей и руководит организацией «Содействие больным саркомой». Для этих людей одно из самых сложных решений – операция по ампутации больной ноги или руки. Бочаров помогает им принять неизбежное и жить дальше, тем более что современный протез – это практически собственная нога.

Александр с женой Юлией. Фото: Yulia Bocharova / Facebook

19-летний Александр Бочаров, конечно, не был готов к ампутации левой ноги. Он старался избегать этой темы и менял врачей, как только те начинали говорить про операцию. С юношеским максимализмом и пафосом Александр заявлял маме, что хочет, опустив голову, видеть оба ботинка.

К тому моменту он уже несколько лет боролся с остеосаркомой. В левую ногу вместо сустава, который пришлось удалить вместе с опухолью, ему поставили эндопротез — искусственный сустав, но, как это часто бывает, возникло инфицирование. Пока врачи боролись с инфекцией, случился рецидив опухоли, она поразила больший участок, появились метастазы в легких, и ампутация ноги, причем на достаточно высоком уровне, была уже вопросом жизни, а не желания. К тому же опухоль росла и доставляла сильную боль.

— Опухоль была уже таких размеров, что она не помещалась в мой ортез, который держал ногу без сустава, поэтому несколько месяцев я мог только лежать. Когда сказали, что будет ампутация, я подумал: «Слава Богу», — рассказывает Александр.

Сразу после операции он почувствовал облегчение. Год ходил на костылях, а потом попросил самый простой в использовании протез, чтобы как можно быстрее научиться им пользоваться.

— Давай сделаем тебе получше? — предлагали врачи.

— Нет, я хочу, чтобы встал и пошел. Чтобы дорогу можно было перейти, пока горит зеленый свет светофора.

Первый протез Александра был по сути палкой, сгибающейся в области колена, и как научился он ходить на этой палке — неправильно, резко — так и продолжает ходить неправильно уже на суперсовременном протезе за три миллиона рублей. На самом деле была еще одна причина, почему Бочаров не думал о качестве протезирования — три года после операции, до 2010-го, он был пациентом паллиативного отделения.

Сейчас у Александра современный электронный протез

— Прогноз неблагоприятный, я скоро умру, зачем мне этот протез? Я такие соображения никому, конечно, не озвучивал, особенно маме. Пока я занимался метастазами в легких. И в принципе, так как я уже на костылях адаптировался и так как мне убрали основной источник боли и дискомфорта, для меня это уже была свобода.

Я жил в 60 километрах от Москвы, в деревне, но при этом на этих костылях ездил в Москву — идти мне 400 метров до остановки, потом ехать полтора часа в автобусе, потом эскалаторы, метро, час пик. Сначала я просил друзей сопровождать меня, потом подумал, что они же не могут быть постоянно со мной, у них свои дела, а мне надо справляться самому. Иногда в метро в час пик меня толкали, я падал. Правда, не всегда помогали подняться. Сначала меня это удивляло, а потом я спокойно стал к этому относиться — у каждого свое видение проблемы.

Когда, вопреки прогнозам, Александр Бочаров вошел в ремиссию, друзья-благотворители помогли ему купить электронный протез. Еще через несколько лет он получил протез от государства.

— Когда тебе дают протез, кажется, что все просто — наденешь и пойдешь, ты же раньше ходил, знаешь, как это делать на двух ногах. Но оказывается, здесь давит, тут жестко, там неудобно, и тогда ты думаешь — на нем стоять-то невозможно, как на нем ходить вообще? — рассказывает Александр. — Потом протезисту говоришь, где тебе мешает, и он исправляет эти моменты, потому что иначе будет постоянно натирать и образуется рана на культе. Дальше учишься ходить: сначала брусья, ты вдоль них ходишь с двумя опорами, тебе рассказывают, как ставить ногу, как плечи держать. Лучше это делать перед зеркалом, потому что мозг автоматически идет по пути наименьшего сопротивления — протезом ты неосознанно делаешь короткий шаг, а своей ногой длинный. Надо мозг переучивать.

Настройка протеза

Все зависит от того, насколько человек хочет научиться ходить, говорит Бочаров. Кто очень хочет, может освоить протез за месяц, кто ленится, как он, тому нужно больше времени, а кто-то совсем отказывается от протеза или использует его возможности по минимуму, в основном передвигаясь на костылях, потому что считает, что не справится.

— Вообще научиться ходить на протезе — это как научиться ездить на велосипеде, не нужна ни физическая подготовка особенная, ни особые усилия. Нужно понять технику и научиться держать баланс, но, конечно, лучше, когда занимаешься с реабилитологом и поддерживаешь в тонусе не только мышцы ампутированной ноги, но и все тело, — рассказывает Александр.

Государство предоставляет бесплатно два протеза — для душа и основной, основной можно менять раз в три года. В случае с онкологическими больными государство оплачивает дорогой электронный протез, только если человек пять лет прожил в ремиссии. Почему именно такая цифра, Бочаров не знает, ведь рецидив может возникнуть и на шестой год. Неэлектронные, которые тоже очень активны, но стоят до миллиона рублей, можно получить сразу.

Протез ноги — модульная конструкция, то есть состоит из нескольких частей: стопа, она компенсирует нагрузку на спину, смягчает удары, потом голень, коленный модуль и культеприемная гильза, которая уже крепит протез к культе. Есть еще поворотный модуль, удобная, маленькая, но очень дорогая штука. За счет этого можно подогнуть ногу под себя или, наоборот, поднять на уровень рук, чтобы, например, завязать шнурки. Выглядит не очень приятно, поэтому Александр всегда предупреждает, когда собирается это сделать. Устройство культеприемной гильзы позволяет носить протез неограниченное количество времени. Ощущение, говорит Бочаров, такое же, как когда долго ходишь в обуви — теоретически в ботинках можно даже спать, но какое облегчение чувствуешь, когда снимаешь их после долгого дня.

Настройка протеза

Современный электронный протез — это практически собственная нога. Он, конечно, стоит, как дорогой автомобиль или однокомнатная квартира в недалеком Подмосковье, зато почти полностью обеспечивает качественную жизнь, только получить его непросто — придется как минимум сразиться с бюрократической машиной. Чтобы государство оплатило протез за три миллиона, Бочаров прошел повторное медицинское освидетельствование и подтвердил инвалидность.

— Несмотря на то что у меня есть все документы, там проверили все, вплоть до того что измерили рост, объем груди. Они выясняют, насколько он тебе нужен, так как есть определенные показания и противопоказания, и они парадоксальны, — рассказывает Александр. — На электронном протезе легче и безопаснее ходить, ему можно больше доверять, это позволяет снизить нагрузку на здоровую ногу, позволяет активнее ходить по лестницам и тратить на это меньше энергии. И наоборот, чтобы ходить на неэлектронном протезе, нужен определенный навык, там идет сильная нагрузка на суставы, перекос по спине, поэтому возникают проблемы с позвоночником и сердечно-сосудистой системой. А по закону человеку, у которого и так уже есть проблемы с этим, положен протез, на котором тяжело ходить.

На своем электронном протезе Бочаров передвигается без проблем. Более того, сейчас у него сломана нога, поэтому протез берет на себя основную нагрузку. Александр надевает его с утра, как только просыпается. Чтобы умыться, наклоняется над раковиной, зафиксировав положение коленного модуля так, как если бы это была его собственная коленка. Он спускается и поднимается по лестнице, ходит в походы в горы, ездит на велосипеде, катается на коньках, серфит и занимается фехтованием.

Александр на тренировке

В ответ на вопрос, что нельзя делать, если у тебя протез ноги, Александр смеется:

— Не знаю, придумайте что-нибудь. Мне ничего в голову не приходит.

Протез имеет несколько режимов работы, например, базовый, йога, эллипсис. Менять их можно с помощью приложения в телефоне. Раз в пять дней протез нужно заряжать, выглядит это достаточно футуристично — светящаяся синим нога, подключенная к розетке. Сам Бочаров сравнивает этот процесс с зарядкой электромобиля. Обычно он ставит протез заряжаться на ночь, но иногда может подзарядить «ногу» от прикуривателя в машине.

Подзарядка протеза в машине

А недавно Александр встал на беговой протез:

— Нельзя передать эти ощущения, когда ты 12 лет не прыгал и не бегал. Я забыл, как прыгать на двух ногах, сначала мне даже помогали — держали за руки. Прыгаешь как дурачок и не можешь остановиться, набегаться, напрыгаться. Я же раньше, как Форест Гамп, всегда бежал. Такое счастье было снова испытать эти ощущения.

Еще 10 лет назад, когда Александр шел по улице в шортах и светил новеньким механическим протезом, люди оборачивались и едва не показывали пальцем. Сейчас человеком с протезом руки или ноги никого уже не удивишь, но даже в те не самые простые времена у Александра не было главного, что мешает жить полноценно, — синдрома инвалида.

— Я не ощущал себя инвалидом благодаря моим друзьям. Невзирая на то, что я был на химии, без волос и ресниц, на костылях, прятался от солнца, они проводили со мной время и прекрасно справлялись с тем, чтобы меня никто не пнул, не толкнул в толпе. Без сожаления, без жалости, они относились спокойно к моей болезни, а о помощи зачастую не надо было даже просить — они сами видели, что мне нужно, — рассказывает Александр.

Если подопечным организации «Содействие больным саркомой» не так повезло в жизни, ее руководитель Александр Бочаров сам становится для них позитивным и жизнерадостным другом. Он ездит в больницы, часто по приглашению врачей, и всем, кто боится и оттягивает неизбежное, на своем примере показывает, что с протезом можно жить.

С протезом Александр Бочаров ведет активный образ жизни

— Некоторые настолько боятся ампутации, что 15 лет мучаются с этими инфекциями, врачи кульбиты делают, пытаются сохранить ногу, а она уже нормально не функционирует. Одна девушка так 14 лет жила, потом все-таки решилась на операцию, причем ей ампутировали ногу с вычленением бедра из таза. Протезист спрашивает меня через какое-то время, где она, почему не приходит делать протез. А ей некогда, нога ей не мешает, она зажила — конкурсы красоты для инвалидов, мероприятия разные, у детей олимпиады.

Для своих детей Александр придумал историю — говорит, что пират. Сын-второклассник доказывает друзьям, что папа воевал на море, сражался с Саркомотом, тот его ужалил, другой пират наступил на ногу. А крови много было? — спрашивают дети. — Много! — отвечает, — но потом доктор на корабле все зашил.

С детьми. Фото: Yulia Bocharova / Facebook

— Детям вообще очень нравится, и взрослым иногда удобно. У нас деревня небольшая, и вот я стал свидетелем, как внук пытался отпроситься у бабушки на футбол, а она его, наоборот, загнать домой. Когда ее аргументы, почему не надо играть в футбол, закончились, она придумала: «Вон Бочаров тоже в футбол играл, ему ногу отрезали». Но я не обижаюсь на такое, конечно. Что обижаться?

Фото: Анна Гальперина, Александр Бочаров / Facebook

Как изменилась жизнь Ольги с протезом: «Начала бегать, ходить в горы и участвовать в автогонках»

Времени для страданий у Ольги толком и не было. Девушка продолжала учиться, что делать на костылях (с ними она ходила около 4 месяцев, пока адаптировалась к протезу. – Ред.) было непросто.

В то время журфак располагался в шестиэтажном здании на улице Московской, где лифты не работали, а лестницы были очень узкими. Особенно во время перерыва, когда по ним пытались перемещаться студенты всех групп. Оказаться в этой толпе для человека на костылях, по словам Ольги, – тот еще челлендж.

Помимо учебы Ольга продолжала заниматься танцами. А еще начала бегать, ходить в горы и участвовать в ралли в качестве штурмана.

– В какой-то момент мне стало скучно просто учиться. К тому же я не понимала, почему должна ограничивать себя в чем-либо из-за протеза, – объясняет Ольга. – Поэтому начала с друзьями из Италии ходить в горы, что уже стало нашей традицией. Хайкингом и трекингом они увлекались всегда, а я просто в один прекрасный день решила к ним присоединиться. С тех пор Альпы мы покоряли вместе.

Самый интересный горный маршрут был в прошлом декабре. Подготовлены мы к нему не были, так как не взяли с собой амуницию, которая нам бы очень пригодилась. Ведь ночью выпал снег, а подъем был отвесный, который нам пришлось преодолевать без «кошек» и с голыми руками. А поднимались мы тогда на гору Амариана высотой почти 2000 м. И, кстати, успешно справились с этой задачей.

Ольга с друзьями на горе Амариана, декабрь 2018 года.

Также я занялась бегом и начала участвовать в полумарафонах. Первый был в Минске в 2015 году. Тогда дистанцию в 21 километр я пробежала с отвратительным временем – 3 часа и 2 минуты. Поэтому меня не было в списке финишировавших, но медальку я все равно получила.

Помню, тогда передо мной бежала бабушка, которой сердобольные волонтеры разрешили завершить дистанцию на 500 метров раньше. Мне же такого предложения не последовало. Потому что, имея «невидимую» инвалидность, я выгляжу не как человек, которому нужна помощь, а как бегун-лузер, не более.

На полумарафоне в Кардиффе, 2016 год.

Потом были полумарафоны в Риге, но чаще всего бегала в Англии. Самое лучшее время – 2 часа и 12 минут. А вот ралли проходили не только в Беларуси, но также в России и Литве. Автогонками я занялась после того, как сходила на курсы контраварийного вождения к Сергею Овчинникову и рассказала ему, что хочу быть штурманом. В итоге он нашел мне пилота.

Первую автогонку, в которой мы участвовали с моим пилотом Виталиком, я не помню – все закончилось очень быстро. А вот нашу первую тренировку – как сейчас. Мы выехали на безлюдный участок дороги посреди поля, и на резком повороте машина встала на два колеса. Вот только я этого не заметила, потому что как читала дорогу, так и читала дальше.

«В Англии люди с инвалидностью – естественная часть общества. В Минске все по-другому»

О том, насколько Минск приспособлен для людей с дополнительными потребностями, мы разговариваем с Ольгой уже во время прогулки по Верхнему городу. По словам девушки, эта часть города вполне соответствует требованиям безбарьерной среды. Но, к сожалению, не Минск в целом.

– Когда я только начала выходить с гипсом и на костылях на улицу, мой хороший друг сказал: «О, Оля у нас тестирует безбарьерную среду в Минске». И я тогда подумала: «А таки да», – вспоминает Ольга. – Я действительно стала на себе тестировать безбарьерную среду не только Минска, но и Риги, и Киева.

На первом месте Рига. У них инфраструктура более подстроена под людей с ограниченной мобильностью, плюс отношение общества к ним нормальное. В Риге таксист не спросит у тебя: «А что с ногой?» Они понимают, что это некорректно.

На третьем месте Киев. Там отвратительное дорожное покрытие, очень мало сглаженных барьеров в городе. Например, ступеньки. В Киеве они выше, чем у нас. И если у нас люди тебя обходят, то там как шли, так и идут дальше.

Поэтому среди этих городов Минск занимает золотую середину. Но минусов, конечно, хватает.

– В молодости, когда ты еще учишься в университете, оказаться без ноги – такой себе вариант. Особенно в нашей стране, где общество не совсем инклюзивное, – говорит Ольга. – Мы всегда говорим о своей толерантности. Но быть толерантным, когда ты фактически моноэтническая и почти монорелигиозная страна без видимого присутствия в обществе людей с инвалидностью, ведь большинство из них сидит дома в силу неприспособленной инфраструктуры, – легко.

Мне интересно, что будет, если отправить белорусов в мультинациональный и мультирелигиозный Лондон, где люди с инвалидностью чувствуют себя органично, поскольку для этого там созданы все условия. Поэтому я считаю, что настоящая толерантность проявляется не в условиях Беларуси, а в условиях, когда ты встречаешься с кем-то, кто отличен от тебя. И вот тогда можно понять, толерантен ты или это просто красивый лозунг.

Ольга на выпускном в Кардиффском университете.

В Англии Ольга провела год, учась в магистратуре Кардиффского университета в рамках стипендии Chevening. За это время девушка хорошо изучила там безбарьерную среду и выделяет несколько ее достоинств, которых не хватает Минску:

  • В Великобритании участникам полумарафонов, у которых есть инвалидность, выдается номер другого цвета. А с обратной стороны номера бегуна указываются телефон, по которому можно звонить в экстренном случае, и форма инвалидности: по зрению, мобильности и так далее.
  • Безбарьерная среда создана не только в центре города, но и на всех других улицах, во дворах, а также в зданиях. Так, например, везде есть туалеты для людей с инвалидностью, можно воспользоваться лифтом, а если его нет, вам всегда сможет помочь специально обученный персонал. И не важно, находитесь вы в гостинице, банке, магазине или любом другом заведении либо учреждении.

Ольга в лондонском Тауэре и с волонтерами на посадке парка в одном из районов Лондона.

– Но самое главное, что там люди с инвалидностью заметны и являются естественной частью общества, – отмечает Ольга. – Ты выходишь в город и видишь, что у кого-то есть особенность по зрению или слуху и так далее. В Минске все по-другому.

«Все знают, как тебе помочь, – это ужасно»

– Еще один момент, который в Минске встречаю достаточно часто, – все знают, как тебе помочь. И это ужасно, – отмечает Ольга. – Потому что тебе держат дверь и при этом стоят напротив нее или пытаются открыть ее в тебя.

Поэтому, прежде чем помочь, спросите, как это сделать. Тем более что ни я, ни вы не можем знать, какая помощь требуется слабовидящему и слабослышащему человеку или человеку с клапаном в сердце. Ведь их инвалидность внешне невидима. Поэтому нужно спрашивать, а потом уже помогать. И вот этого минчанам не хватает.

А еще у нас многие, к сожалению, проходят мимо человека, которому стало плохо. Думают, что человек напился и их это не касается или зависают в телефонах, опаздывают на работу, ничего не замечая вокруг.

Даже если человек напился, он все равно остается человеком и ему может быть плохо. А в такую погоду он элементарно может умереть от переохлаждения, лежа на земле. И в том будет и ваша вина, и вина остальных 150 человек, которые прошли мимо и ничего не сделали.

И вот это нежелание обращать внимание на ближнего намного хуже любой инфраструктуры и даже ее отсутствия. Однажды я попала в неприятную ситуацию: в одной из «ливневок» на пешеходном переходе у меня застрял костыль. Единственным человеком, который мне тогда помог, был водитель. А пешеходы шли мимо, не обращая на меня никакого внимания.

Однажды осенним утром, на занятиях по хирургии, мы (студенты) сидели у окна и смотрели на дождь, заливаюший тротуары и дорогу, освещенную спрятавшимся за тучами солнцем.
Почему мы сидели у окна, а не за партами?
А потому что нашего преподавателя срочно вызвал взволнованный молодой врач, который в обычное время самодовольно ходил по отделению возле нашей группы, и во время обхода откалывал, как ему казалось, острые шуточки (видимо пытаясь заполучить женское внимание?!).
При этом у мужской половины нашей группы возникало желание надавать ему «по щам», но наличие белых халатов сдерживало эти примитивные порывы.
Но не будем отвлекаться от главного: препода не было и девушки могли вдоволь поговорить о своих мужьях, а будущие врачи мужского рода просто тупо смотрели в окно, оперевшись на подоконник.
Так продолжалось минут сорок, как вдруг, преподаватель зашел в аудиторию в необычно приподнятом настроении и сказал фразу, которая никак не согласовалась с его довольно-веселым выражением лица: «У нас ЧП — два пациента сбежали через сутки после операции, нужно идти искать..».
И мы, все сразу, представили классическую картину: двое больных, оперированных по поводу аппендицита или грыжи, с повязками на животе, преспокойненько отправились за бутылкой и не вернулись, по причине продолжения банкета…
Но не тут-то было…
Преподаватель с какой-то паранояльностью повторял «Эх Машка, Машка, ну ты даешь..». Нам даже показалось, что он повторял эти фразы с каким-то одобрением!??
Тут он внезапно перестал сдерживаться и рассмеялся таким веселым и задорным смехом, что вся наша группа тоже стала подхихикивать и улыбаться во всю ширь своих лиц. Просмеявшись, он начал рассказывать, кого младший персонал пойдет искать возле больницы…
«Первый пациент — это мужчина сорока лет, после операции на правой руке. Собственно говоря, операция представляла собой ампутацию руки до плеча, так как травма была очень тяжелой и до больницы пациент добирался более 5 часов. Получается сбежал один однорукий…
А вот со вторым бегуном ситуация посложнее будет…
Сбежала (если можно так сказать) женщина после ампутации второй ноги!!!.. И звали ее Мария. А так как происхождения она была самого простого, то ее называли просто «Машка».»
Мы всей группой «выпали в осадок»: как так, как она сбежала без ног и куда!!???
А преподаватель продолжал: «Эта удивительная женщина сорока пяти лет от роду, официально была замужем 8 раз!!
Неофициальных сожителей у нее было просто пропасть!!..
Она так разбиралась в мужчинах! Могла манипулировать почти каждым.
Когда в прошлый раз она лежала после первой ампутации ноги, она так умела себя держать, так кокетничала и флиртовала, что даже суровый заведующий отделения, отец пятерых детей, всегда краснел в ее палате и смущался.
А когда он отдал ее на курацию молодому интерну, тот по уши влюбился в нее, носил ей фрукты и йогурты, и даже советовался со старшими коллегами, как лучше пригласить ее на чаепитие к своим родителям!! И в прошлый раз она сбежала на третий день с одним больничным костылем и чужим мужем.
А в этот раз она сбежала на следующий день после операции. И хотя ее и предупреждали, что ранняя самовольная выписка может стать причиной открывшегося кровотечения из культи, она не послушалась..»
Затем преподаватель стал рассказывать, что «пропажу» обнаружила жена однорукого пациента, которая пришла проведать его в 7.00. Какого же было ее удивление, когда на кровати вместо мужа она нашла записку: «Тамара, я ухожу к другой женщине. К Машке из 4 палаты. Не ищи меня.». Жена упала в обморок и ее отпаивали валерьянкой около 30 минут.
И она упала в обморок второй раз, когда узнала, кто такая Машка. Конечно, это трагедия, когда муж уходит к безногой женщине, с выраженным алкогольным прошлым и «богатой репутацией».
Тут зашел тот молодой врач, несколько повеселевший, и снова позвал нашего преподавателя в коридор. Мы все сгорали от нетерпения… Выяснилось, что бывший муж Тамары, одел халат и повез свою возлюбленную на кресле к выходу из больницы. Потом взял свою новую любовь одной рукой за талию, при этом она держалась за его шею руками, и отнес к такси. Мария оказалась честной женщиной и с автовокзала позвонила в ординаторскую, сказав чтоб ее не искали и что теперь у нее «все будет хорошо..». Также поблагодарила врачей и добавила, что больше не приедет..
Мы всей группой были просто поражены. Кто-то осуждал Марию, кто-то проникся уважением. Но все сошлись в одном: человека делает его харизма…И нам всем поверилось в ее последние обещания!!
Когда Вам кто-то начнет рассказывать про то, что «нет нормальных мужчин» или «нормальных женщин». Когда кто-то говорит, что «личной жизни уже не может быть, я никому не нужна (не нужен)». Тогда просто дайте почитать им это…

«Мне сказали, что отрежут ногу, вылечат, и буду бегать. Я поверила!»

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *